Il paradosso dei test

Un farmaco innovativo contro il tumore è rimborsato dal Servizio sanitario, ma il test genetico che serve a capire se il paziente può usarlo non è disponibile, non è pagato o arriva troppo tardi. È uno dei paradossi denunciati da Salutequità nel dossier sull'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza nell'era della medicina di precisione.

Il problema va oltre l'oncologia: inserire una prestazione nei Lea, cioè tra le cure garantite a tutti, non significa automaticamente che sia accessibile in ogni Regione con gli stessi tempi e le stesse condizioni.

Cosa cambia con i nuovi Lea

Il nuovo aggiornamento è in vigore dal 30 ottobre e riguarda circa 800 voci. Tra le novità ci sono lo screening neonatale ampliato, il test prenatale non invasivo in alcune condizioni, un programma di sorveglianza per le donne con rischio ereditario di tumore al seno e all'ovaio e test molecolari per le terapie personalizzate.

Un passo avanti, osserva Salutequità, arrivato però nove anni dopo la revisione del 2017. E il presidente Tonino Aceti avverte: «Non basta inserire nuove prestazioni nei LEA: bisogna renderle, in tempi brevi, effettivamente accessibili alle persone che ne hanno bisogno e in tutti i territori del nostro Paese».

Decisioni lente e poco trasparenti

L'iter per aggiornare i Lea, spiega il dossier, è lungo e complicato, incompatibile con la velocità della ricerca. Anche la trasparenza lascia a desiderare: solo durante le audizioni parlamentari è emerso che su 370 proposte presentate ne erano state approvate 91. Cittadini e associazioni di pazienti, inoltre, non partecipano stabilmente ai lavori della Commissione Lea.

«E' evidente che il sistema di aggiornamento dei LEA va completamente ripensato: deve essere dinamico, al passo con i tempi, snello, trasparente e aperto alla partecipazione di tutti gli stakeholder», afferma Aceti, che propone un organismo indipendente sul modello dell'Aifa.

Le proposte per i pazienti

Per chi deve fare un test genomico Ngs, la mancata copertura può significare rivolgersi al privato, affrontare trasferte e ritardi, fino a perdere opportunità di cura. Salutequità chiede che test e farmaci vengano autorizzati e rimborsati insieme, con un meccanismo dinamico, e che l'elenco dei test venga aggiornato di continuo.

Servono poi piani regionali con tempi e responsabilità precise, reti oncologiche funzionanti, laboratori qualificati e una rete capillare di punti di raccolta dei campioni. E i pazienti devono sapere quali test possono ottenere, dove e come. Il dossier è stato presentato a Roma con il contributo non condizionante di Servier Italia.

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