Le parole che includono

Le parole possono avvicinare o allontanare, soprattutto quando si vive con una malattia rara o una condizione diversa. È il tema di «Comunicazione, linguaggio e inclusione», l'incontro in programma giovedì 19 novembre alle 15.30 nell'Aula Milani del Palazzo Uffici del Policlinico di Milano, in via Francesco Sforza 28. L'ingresso è libero e gratuito.

È la terza tappa di ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare, il progetto dell'Osservatorio Malattie Rare che, dopo Bologna e Firenze, arriva a Milano. Il tour del primo anno si chiuderà con un evento nazionale a Roma, vicino alla Giornata mondiale delle malattie rare.

Testimonianze e strumenti pratici

Il pomeriggio mette insieme pazienti, familiari, associazioni, sportivi e medici. L'obiettivo è raccontare strategie concrete per comunicare in modi diversi, favorire la partecipazione e costruire relazioni efficaci, anche alla luce di un quadro normativo che sta cambiando.

Dopo i saluti del presidente del Policlinico Marco Giachetti, la lettura introduttiva è affidata a Cinzia Pilo, presidente onoraria di Debra Italia. Seguirà l'intervento dell'Osservatorio con l'atleta paralimpica e influencer Arianna Talamona.

Il programma

Si parlerà di sordità e cecità con Emanuela Goldoni, mamma di Iacopo, e con Laura Orsatti, presidente di Usher Italia. Loredana Pau di Europa Donna Italia affronterà il racconto del cancro, mentre Cristina Cereda, direttrice dello Screening neonatale dell'ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, spiegherà come comunicare rischio e diagnosi.

Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf, presenterà il decalogo della comunicazione tra medico e paziente. Giovanna Graziadei del Policlinico parlerà di supporto psicologico e Francesca Granata, ricercatrice del Policlinico e presidente di Vivi Porfiria, di medicina narrativa. Alle 17.27 spazio agli interventi del pubblico, chiusura alle 18.

Chi organizza

La tappa milanese è organizzata da Debra Italia, l'associazione dei bambini farfalla che si occupa di epidermolisi bollosa, ed è promossa dalla Fondazione REB e dall'Osservatorio Malattie Rare.

L'iniziativa ha il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Avanzanite Bioscience, Chiesi Global Rare Diseases e Revvity, e un'erogazione liberale di Cochlear Italia.

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