Quanto vale il tempo che una persona malata riesce a recuperare grazie all’innovazione? Per chi convive con la leucemia mieloide acuta, una delle forme più aggressive di tumore del sangue, la risposta pesa. Ogni ora passata in ospedale tra visite e terapie è un’ora tolta alla famiglia e alla vita di tutti i giorni.

Se ne è parlato a Palazzo Pepoli, a Bologna, all’incontro «Lma. Un futuro presente. Come l’innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta», promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy. Al tavolo esperti, comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni e industria.

Una malattia che colpisce soprattutto gli anziani

In Italia la malattia colpisce 3,5 persone ogni 100.000 abitanti ogni anno, per lo più anziane e fragili, con una diagnosi che arriva in media intorno ai settant’anni. Non pesa solo la malattia, ma anche la gestione delle cure: ricoveri, spostamenti, attese e tempi di recupero. Gli esperti la chiamano “time toxicity”, la tossicità del tempo. Ripensare l’organizzazione dell’assistenza può ridurre il peso delle procedure in ospedale e restituire ai pazienti tempo di qualità.

Il progetto pilota con Humanitas

Un’esperienza concreta è il progetto Lia To-Be, basato sull’approccio della sanità orientata al valore. Ha coinvolto l’Azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara-Arcispedale Sant’Anna, l’Irccs Humanitas di Rozzano e l’Irccs Sant’Orsola di Bologna.

«Oggi abbiamo l’opportunità di ripensare i percorsi di cura affinché ogni scelta terapeutica e assistenziale sia realmente guidata dal valore generato per il paziente, cercando di ridurre per quanto possibile il carico della gestione della malattia sulla sua vita quotidiana», spiega Adriano Venditti, professore ordinario di Ematologia all’Università Tor Vergata.

La voce dei pazienti

«Per il paziente e per i suoi familiari, ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata trascorsa lontano dalla propria quotidianità hanno un valore. Restituire tempo significa quindi riconoscere che la qualità della cura passa anche dalla qualità della vita», sottolinea Gaetano Bergami, presidente di Ail Bologna.

Per Patrizio Armeni di Sda Bocconi, «finché il valore del tempo resterà implicito secondario nelle valutazioni, non avremo una visione completa e corretta del valore delle nuove terapie». L’obiettivo, per Raffaele Caramuscio di Otsuka, è «ridurre, laddove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie».

Durante l’incontro i temi del dibattito sono stati tradotti in tempo reale in immagini con il sumi-e, la pittura giapponese a inchiostro.

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